“我有残废的情况——我只需要抬起我的手臂，它就会断。”

28岁的Sarah Mumper患有纤维性发育不良，她生活在恐惧中，担心即使是最平凡的工作也会让她再次骨折，她经常整天裹着石膏

一名年轻女子分享了她患有一种罕见的骨骼疾病的痛苦现实，这种疾病使她的骨骼非常脆弱，一动就会折断。

28岁的Sarah Mumper每天都生活在对再次骨折的恐惧中，即使是最平凡的任务都是一场赌博。由于患有罕见的疾病，Sarah的生活常常被石膏包裹着，这迫使她对自己所做的事情多加注意。

来自加州萨克拉门托的莎拉很沮丧，她说:“我想告诉大家，患有罕见的骨病是多么令人沮丧。我真的很鄙视我的病;我可能什么都不做就会摔断胳膊。”

莎拉分享了她与一种非常罕见的非遗传性遗传病——纤维发育不良(FD)和麦昆-奥尔布赖特综合征的生活故事。纤维发育不良是一种影响骨骼生长发育的先天性疾病。

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Sarah Mumper生活在一种恐惧中，担心轻微的运动可能会导致骨折（图片:@smumps/ CATERS NEWS)

萨拉患有一种叫做纤维发育不良的疾病（图片:@smumps/ CATERS NEWS)

而麦库恩-奥尔布赖特综合症是一种影响骨骼、皮肤和几种产生激素的组织的疾病。萨拉是一名行政人员，她揭露了生活在这些条件下的现实。

莎拉解释了她是如何因为在家什么都不做而导致骨折的。她说她的骨头比一般人的骨头要弱得多，而且比大多数人更容易骨折。

然而，近几个月来，她的病情恶化了，由于生病，她被迫中断了四个月的抖音。据估计，麦克恩-奥尔布赖特综合征在全球范围内的发病率为10万分之一到100万人中有一人。

她说:“欢迎来到我生活中混乱的世界。我在阿拉斯加做一个简单的任务，从一辆卡车里出来，摔断了一根骨头，结果被空运到了朱诺，然后才结束我的旅行，飞回家。

萨拉说，患有骨病的生活是令人沮丧的（图片:@smumps/ CATERS NEWS)

萨拉在社交媒体上制作内容（图片:@smumps/ CATERS NEWS)

“患有一种罕见的骨病是令人沮丧的。我已经离开TikTok四个月了，主要是因为我没有心情制作内容。

“为什么?因为我已经失恋四个月了，我现在感觉很好，可以重新开始了。患有FD的人，把它想象成柔软的骨头，就像一块肥皂。普通的骨头可以用骨锯切割。如果是骨头，你可以拿着手术刀把它像什么都没有一样刮掉。”